희망이라는 작은 씨앗

희망이라는 작은 씨앗

5만 명 중 한명 꼴로 나타나는 선천성 대사효소결핍증(PKU:페닐케톤뇨증)을 앓고 있는 임승준씨. 손가락 하나 까딱하지 못하는 아들을 보는 어머니는 당시 심정에 대해 '미치지 않고는 살 수 없을 정도로 절망적이었다.' 고 말했습니다. 숨만 붙어 있을 뿐 누워만 있는 아들. 대소변을 받아내며 간병한 지 9년 만에 비로소 제대로 된 치료를 받을 수 있었습니다. 아홉 살까지 꼼짝도 못하던 아이가 갑자기 움직이기 시작한 것이죠. 하지만 이때부터 고난은 본격적으로 시작됐습니다. 건강보험 혜택을 받을 수 없는 희귀병, 1년 치 약값만 1억 원이 넘었습니다. 집을 줄여야 했습니다. 아이는 하루라도 약을 먹지 않으면 생명을 이어갈 수 없었기 때문입니다. 관련기관에 수십 번 넘게 민원을 넣어 겨우 약에 붙는 세금을 낮추고 보험 혜택을 받을 수 있었습니다. 지금 승준씨는 한 기업의 도서실에서 일하고 있습니다. 독립해서 일을 하는 것이 가족과 승준씨의 꿈이었기 때문입니다. 절망의 끝에서 힘들어하지 마세요. 당신에게 보이지 않을 뿐, 희망은 저 멀리에서 한 걸음씩 당신을 향해 움직이고 있답니다. # 오늘의 명언 장애는 단지 불편할 뿐 불행 아니다. - 헬렌 켈러